Kemik iliği kanseri konusunda hasta ve hasta yakınlarına bilgi vermeyi, hastalıkla ilgili farkındalık oluşturmayı amaçlayan yeni bir web sitesi yayına başladı.

İSTANBUL – Miyelom hastalığına yakalananların sorunlarından birinin bilgi eksikliği olduğunu belirten Kan Hastalıkları Uzmanı Doç. Dr. Mustafa Çetiner, bu eksikliği gidermek amacıyla miyelomlayasam.com adlı bir web sitesi oluşturduklarını söyledi.

Avrupa’daki miyelom hasta gruplarını bir çatı altında toplayan Mylemo Euronet tarafından yapılan bir araştırmaya göre, miyelom hastalığı teşhis edilinceye kadar hastalar birçok uzmana başvurmak ve farklı tedavi yöntemlerini denemek zorunda kalıyor. Öyle ki hastaların şikâyetleri dolayısıyla bir uzmana görünmelerinin ardından miyelom teşhisinin konmasına kadar geçen süre ortalama 6 ayı buluyor. Bu süre zarfında hastaların dörtte biri en az dört uzmana başvururken, üçte birinden fazlası da miyelom tedavisinden bağımsız olarak önce ağrı tedavisi görüyor. Oysa tüm kanser türlerinde olduğu gibi miyelom hastalığı için de erken teşhis, hem hastaların uzun süre hayatta kalabilmesi hem de yaşam kaliteleri bakımından çok önemli. Araştırmayı yürüten uzmanlar, hastalığın bu kadar geç teşhis edilmesinin başlıca sebebinin hem toplumda hem de tıp uzmanları arasında miyelomun yeterince bilinmemesine bağlıyor.

Doç. Dr. Mustafa Çetiner, Türkiye’deki miyelom hastalarının da aynı sıkıntılardan yakındığını vurgulayarak şunları söyledi: “Hatta durum ülkemizde daha da vahim olabilir. Çünkü hem miyelomu teşhis edecek olan hematolog yani kan hastalıkları uzmanlarının sayısı yeterli değil, hem de bu konuda toplumun bilgi sahibi olabileceği kaynaklar çok az.”

BİLİMSEL VERİLERE KOLAY ULAŞIM AMAÇLANIYOR
Başta Avrupa ve ABD olmak üzere tüm dünyada miyelomla ilgili toplumda farkındalık yaratmak ve hastaları bilinçlendirmek amacıyla kullanılan en yaygın kaynağın internet olduğunu belirten Doç. Çetiner, “Türkiye’deki hasta ve hasta yakınlarının da güncel ve bilimsel verilere en kolay şekilde ulaşması amacıyla hayata geçirilen miyelomlayasam.com sitesi, kısa sürede miyelom hastalarının birbirleriyle ve bilim insanlarıyla bilgi ve deneyimlerini paylaşabildikleri bir platform olma hedefindedir” dedi.

Doç. Dr. Mustafa Çetiner, sitenin aynı zamanda uluslararası işbirlikleri yoluyla Türkiye’de konuyla ilgili pek çok projeyi hayata geçirmeyi planlayan bir grubun ilk çalışması niteliğinde olduğunu da belirtti.